Le ERN verso l’integrazione (30 novembre 2021)

I perché di questo evento

Nel febbraio 2020, per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le tre reti ERN (European Reference Networks) a coordinamento italiano (ERN ReCONNET, MetabERN e ERN Bond), Uniamo FIMR Onlus, ePAG Italia e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità hanno organizzato a Pisa un convegno in presenza, intitolato “Le malattie rare e gli European Reference Networks”. Durante il convegno (al quale erano presenti i tre coordinatori ERN italiani, i rappresentanti dei pazienti e i rappresentanti italiani di tutte le reti ERN) sono stati presentati e discussi il ruolo dei pazienti all’interno delle reti, le sfide e le prospettive nella gestione delle reti, e le buone pratiche concretamente realizzate. Già allora le infrastrutture che ormai sono diventate le ERN hanno dimostrato di essere all’altezza di sfide complesse.

Eravamo alle soglie della pandemia che ha cambiato radicalmente le nostre vite e l’attività ospedaliera. Ma quelle buone pratiche, quegli esempi virtuosi di applicazione pratica di soluzioni valide per le persone con malattia rare, non si sono interrotte; hanno trovato nuova linfa proprio nelle difficoltà estreme di una situazione fuori dal comune. Soprattutto è emersa in tutti noi una consapevolezza più radicale: quelle buone pratiche, quel bagaglio immenso di conoscenze e di realizzazioni concrete, sono sì il frutto di un’esperienza unica qual è quella delle reti ERN. Ma sono anche e soprattutto conoscenze e realizzazioni concrete che possono dare frutti ancora più importanti all’interno del sistema sanitario nazionale.

Di qui l’idea di non ripetere semplicemente quell’esperienza, di non raccontare solo a noi il buono e il bello che le reti fanno; ma di tentare di condividerlo con il vasto mondo delle malattie rare e di gettare le basi per l’integrazione di questo modello vincente all’interno del sistema sanitario nazionale.

Per questo, tra il febbraio e il luglio 2021 abbiamo realizzato cinque workshop tematici che si basavano su altrettante macroaree di intervento che avevamo individuato come caratterizzanti l’attività delle reti ERN: il coinvolgimento dei pazienti, i percorsi di cura, la formazione, i trial e la ricerca, e le linee guida.

Nell’evento finale del 30 novembre, che si svolgerà on line su piattaforma Zoom a partire dalle 16, col patrocinio del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Toscana, riporteremo sinteticamente i risultati di questi cinque workshop interni all’intera comunità italiana coinvolta a vario titolo nel mondo della malattie rare: oltre ai tre coordinatori, ai membri italiani e ai rappresentanti dei pazienti delle reti ERN, i coordinatori regionali delle malattie rare, le associazioni dei pazienti, i coordinatori aziendali, i direttori sanitari, i responsabili del registro Malattie Rare e dei centri malattie rare, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche, i medici di medicina generale, ecc.

Cosa ci aspettiamo da questa discussione?

Ci aspettiamo una discussione franca, aperta, che magari si tradurrà anche in alcuni «no, questo non si può fare». Siamo convinti che questo evento produrrà una crescita complessiva della realtà delle malattie rare in Italia, e potrà fornire una guida per realizzare quell’integrazione del modello ERN all’interno del sistema sanitario nazionale che ci sembra oggi sempre più, alla luce della nostra esperienza, un obiettivo essenziale.

Come collegarsi?

Per potersi collegare è necessario iscriversi cliccando sul link https://bit.ly/ERNItalia oppure inquadrando il QRCode.